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Crece la devoción a Lejeune, descubridor del síndrome de Down

Crece la devoción a Lejeune, descubridor del síndrome de Down

Crece la devoción a Lejeune, descubridor del síndrome de Down
junio 29

Su figura se engrandece en la sociedad y en el catolicismo francés, mientras avanza su causa de canonización

La figura del genetista francés Jérôme Lejeune, que descubrió el síndrome de Down, se engrandece en la sociedad y en el catolicismo francés, mientras avanza su causa de canonización. La Fundación Jérôme Lejeune impulsa la curación de la trisomía 21, y denuncia “la caza” de los niños trisómicos.

Elige la vida para que tú vivas”. Es el título que el cardenal Robert Sarah había elegido para la conferencia que pronunció a finales de marzo de este año en París. El motivo fue el 23 aniversario del fallecimiento de Jérôme Lejeune. Más de 1.500 personas pudieron asistir también a la Misa celebrada en Nôtre Dame. Es una tradición que se repite de año en año, y que se consolida al ritmo del crecimiento de la fama de santidad y del recurso a la intercesión del científico francés.

En 2012, tras cinco años de intenso trabajo de una treintena de expertos médicos, juristas, notarios, etc., concluía la investigación diocesana de la causa de beatificación con el envío a Roma de las 15.000 páginas de testimonios y pruebas. La postuladora y el relator de la Causa finalizan actualmente la redacción de la Positio, documento síntesis que permitirá a la Congregación y al Papa pronunciarse sobre las virtudes heroicas del Siervo de Dios, dándole el título de Venerable. Para la beatificación sería necesario un milagro.

Animado desde la adolescencia por una vocación bien definida de servicio a los pobres y humildes, el joven Jérôme había realizado brillantemente los estudios de Medicina. El 15 de junio de 1951 defendió con éxito su tesis doctoral. Ese mismo día, uno de sus maestros, el profesor Raymond Turpin, le propone colaborar en una magna obra sobre una enfermedad que afectaba a un niño de cada seiscientos cincuenta.

El respeto y la delicadeza con que consulta por carta a la que será su futura esposa testimonia su grandeza moral: “Turpin me propone un trabajo de uno o dos años sobre los mongólicos. Esos niños retrasados, ¿sabes? Estoy convencido que hay algo por descubrir, y que es posible mejorar la vida de miles de seres […]. Si conseguimos descubrir por qué son así, es una misión apasionante que nos exigirá grandes sacrificios, mi amor. Pero si tú estás de acuerdo en aceptar una vida bastante precaria, aunque justa y sana, fundada en esta esperanza, estoy seguro que lo conseguiremos”.

47 cromosomas, no 46

Y así fue. En 1959, sorprendido por la irregularidad de los dibujos que forman los relieves de la piel de la palma de la mano de estos niños, termina por descubrir que ellos no tienen 46 cromosomas (23 pares), sino 47. Hay un cromosoma de más a nivel del par 21. Ese es el origen del “mongolismo”, enfermedad que se llamará a partir de entonces “trisomía 21”. Por la primera vez en la historia, se reconoce una relación entre un estado de déficit intelectual y una aberración cromosómica. Los padres de los niños trisómicos saben, desde entonces, que el hándicap de su hijo es un accidente y no una enfermedad hereditaria.

Guiado por este descubrimiento, descubre otras muchas enfermedades cromosómicas, abriendo así la vía a la citogenética y a la genética moderna. Con la ayuda de sus colaboradores, estudiará más de 30.000 expedientes y tratará más de 9.000 personas afectadas de una enfermedad de la inteligencia.

Según su convicción íntima, todo progreso en la curación de una de esas enfermedades dará la clave para tratar las otras. Su sueño no es otro que llegar a curar un día a todos esos enfermos que vienen a verle del mundo entero. Sembrador de esperanza, ayuda a los padres a comprender y a aceptar esa tribulación. Les asegura que su hijo, a pesar de su grave discapacidad intelectual, rebosará de amor y de ternura. En 1969, Jérôme Lejeune estaba en la “cresta de la ola”, aclamado en todos los centros de investigación del mundo.

El drama de su vida

Una vez descubierto el origen cromosómico del déficit cognitivo de los trisómicos 21, Jérôme Lejeune esperaba poder encontrar une terapia que solucionase, o al menos neutralizase este déficit. Su hija Clara lo explica en estos términos: “El patrimonio genético de los niños es correcto, simplemente se repite como un disco rayado. Mi padre siempre decía que un niño con síndrome Down es más niño que otros; es como si no estuviese acabado del todo. Así que si ese gen pudiese ser silenciado, el niño podría ser normal”. Así es como el profesor Lejeune veía el futuro de la medicina: reparar el código genético.

Sin embargo, la comunidad científica no tenía el mismo punto de vista. Siendo posible el diagnóstico de la trisomía 21 en el seno maternal, bastaría con suprimirlos. Este fue el drama de su vida de científico: constatar que su trabajo iba a volverse en contra de aquéllos a los que él había querido servir.

Hoy he perdido el Nobel”

En agosto de 1969, la Sociedad Norteamericana de Genética concede a Jérôme el premio William Allen Memorial Award, la más alta distinción que pueda otorgarse a un genetista. Consciente de la amenaza que pesa sobre los trisómicos 21, está decidido a ser su voz cualquiera que fuese el precio exigido. Después de la concesión del premio, debe pronunciar una conferencia ante sus colegas.

Como científico, afirma que el mensaje cromosómico indica la pertenencia a la especie humana y está presente y completo desde sus primeras células. Un embrión es un ser humano a proteger. “Ustedes están transformando su instituto de salud en un instituto de muerte”, afirmó. Al final de su discurso, ni siquiera un aplauso; se produce un silencio hostil o molesto entre esos hombres que son la élite de su profesión. En la carta que escribe a su esposa, dice: “Hoy he perdido el Nobel de medicina”, pero se halla en paz.

La fuerza del silencio

Al final de su vida, el profesor Lejeune había perdido todo. Marginado, encontraba dificultades para trabajar, no recibía ninguna invitación para participar en congresos. Desde hace más de 40 años sus adversarios no han cesado de caricaturizar su combate por la vida ocultando su aportación al mundo científico. El cardenal Sarah evocaba en su conferencia el silencio que había caído sobre él como una plancha de plomo: “Sí, lo habían reducido al silencio; pero lejos de aplastarle, ese silencio se convirtió en una verdadera proximidad con Dios, una ‘fuerza’, la fuerza del testimonio, del martirio, la fuerza de la santidad. Ya que el silencio del profesor Lejeune era el de Jesús durante su propia Pasión frente a sus acusadores”.

Más investigación

Lejeune soñaba con curar el síndrome de Down, para ello creó una fundación en Francia dedicada a la investigación y tratamiento no sólo de este mal, sino también de otros síndromes de enfermedades mentales genéticos. Este centro continúa hoy su trabajo y cuenta además con un comité que ayuda a diferentes grupos en todo el mundo.

Su hija Clara explicaba en una entrevista la diferente óptica de las instituciones públicas a la hora de abordar el mismo problema: “La dificultad estriba en que se gasta mucho dinero en realizar el diagnóstico y en matarlos, hasta tal punto que si pudiéramos tener sólo un 10% de este dinero para investigación, podríamos haber conseguido ya la cura”.

El profesor Lejeune había comprendido en 1975 las consecuencias de la legalización del aborto, que se ha convertido en un pseudo derecho de la mujer. El temblaba entonces por la suerte de “sus” niños trisómicos que, de hecho, están actualmente en vías de exterminación, puesto que los poderes públicos reconocen, como una victoria funesta, que el 96% de ellos son ejecutados por el aborto.

Países como Dinamarca se han marcado el objetivo de conseguir eliminar el síndrome. Eso sí, por el famoso método de eliminar a todos los afectados; quieren conseguir la “sociedad perfecta” en 2030. En España, el número de abortos aumenta y se instala progresivamente la mentalidad eugenésica. Uno de los síntomas más claros es que ya prosperan las demandas por “nacimiento injusto”. Terrorífico nombre. Sin llegar de los EEUU, 4,5 millones de dólares, acá tienen que conformarse con 280.000 dólares.

Aborto, amenaza para la paz

En los momentos de tinieblas la vida de los confesores de la fe ilumina los caminos de los hombres”. En agosto de 1989, el rey de los belgas, Balduino I, en una comprometida situación frente a su parlamento, que se dispone a autorizar el aborto, le pide consejo. Al final de la entrevista, el rey le propone: “Profesor, ¿le molestaría que rezáramos juntos un momento?” Es bien conocida la actitud ejemplar que adoptó a continuación el rey sobre ese asunto, hasta el punto de renunciar a su cargo para no ofender a Dios.

En 1993 es nombrado por san Juan Pablo II presidente de la nueva Academia Pontificia de Medicina, consagrada a la defensa de la vida. Entre el Papa y Lejeune existe una convergencia: el aborto es, desde el punto de vista de ambos, la principal amenaza contra la paz. Doce años antes, el 13 de mayo de 1981, Jérôme y su esposa habían almorzado con el Papa. De regreso a París, se enteran del atentado del que acaba de ser víctima Juan Pablo II, pocas horas después de dejarle. La salud de Jérôme se resiente por la noticia.

La postuladora de la Causa de Beatificación hacía notar la actualidad del testimonio del profesor Lejeune, en un momento en que nuestra sociedad duda de las certitudes más fundamentales de la persona humana. Jérôme Lejeune tomó en serio esta frase de Jesús “Lo que habéis hecho al más pequeño de los míos, es a Mí a quien lo habéis hecho” (Mt. 25, 40). “Y lo ha hecho vida de su vida con su genio propio de científico brillante, de médico amante y de cristiano consumado”.

Maravillosa unidad de vida reflejada en estas palabras proféticas del profesor Lejeune: “Si se quiere atacar al Hijo del Hombre, Jesucristo, no hay más que un camino, atacar a los hijos de los hombres. El cristianismo es la única religión que dice: vuestro modelo es un niño, el niño de Belén. Cuando hayáis aprendido a despreciar al niño, ya no habrá cristianismo en ese país”.

Diágnóstico prenatal generalizado

Por decreto del pasado 7 de mayo, la Detección Prenatal No Invasiva (DPNI), realizada partir del ADN fetal que circula libremente en la sangre de la madre, acaba de ser incorporada a la lista de los exámenes de diagnóstico de la trisomía 21 durante el embarazo. La Asistencia Pública de Hospitales de París (AP-HP) ha anunciado la generalización de ese test para todos los embarazos considerados “de alto riesgo”.

Hasta el presente, ese test no estaba todavía legalizado en Francia. El Comité Consultivo Nacional de Ética había mostrado sus reservas interrogándose “sobre la manera en que la sociedad acogerá y acompañará a aquellas y aquellos que, cada vez menos numerosos, nacerán con este hándicap”, razón por la cual la máxima autoridad de sanidad no ha dado su aprobación.

Al no estar financiada por la Seguridad Social, la AP-HP se ha apresurado a obtener una financiación complementaria del Ministerio de la Salud. Carolina Roux, de Alliance Vita, estima que “este tipo de test por simple análisis de sangre de la madre va a aumentar la presión que ejercen la medicina y el Estado para detectar la trisomía 21. Constatamos que muchos embarazos se convierten en una causa de ansiedad en la medida que ese diagnóstico no se acompaña de propuestas de tratamiento o de cuidados médicos”.

Roux añade: “Se obliga a los padres a ‘tomar una decisión’, cuando en realidad lo que ellos esperan es la llegada de un niño. Sorprende que los hospitales de París, a unos días del cambio de gobierno, hayan decidido generalizar precipitadamente la DPNI. Ineluctablemente, este acoso a los niños trisómicos se extenderá a otras enfermedades genéticas. ‘Detectar’ para ‘eliminar’ los pacientes más pequeñitos en lugar de intentar cuidarlos y sostener a sus familias constituye une injusticia inaudita y una regresión grave científica, social y humana”.

Jean-Marie Le Méné, presidente de la Fundación Jérôme Lejeune en Francia, ha denunciado la mentalidad eugenésica de esta nueva técnica, que ofrece una visión negativa de las personas con discapacidad intelectual, contraria a la realidad. “Un país que elimina en masa a los niños con síndrome de Down antes de su nacimiento (se estima que el 96% de los niños diagnosticados en útero son abortados, sin posibilidad de seguir con vida) debe replantearse colectivamente el fundamento de una propuesta de salud que convierte en mortal una patología que en ningún caso lo es: el síndrome de Down. No es la hora de erradicar mejor, sino de acoger y cuidar más”.

El profesor Lejeune empleaba a propósito la expresión “enfermedad de la inteligencia” susceptible de tratamiento, y no sólo los términos de hándicap o deficiencia mental, que tienen una gran carga negativa.

Condena por no detección

El Centro Hospitalario Universitario de Limoges ha sido condenado el 20 de abril de este año por no haber detectado la trisomía 21 de una niña antes de su nacimiento en 2010. Durante varios años, los padres de Maylis intentaban que el hospital asumiera esta responsabilidad. El tribunal ha considerado que la madre no ha tenido ni la posibilidad “de elegir la interrupción médica del embarazo”, ni de “prepararse a la llegada de un niño afectado de trisomía 21”.

Este hospital ha sido condenado a pagar 50.000 euros a la madre y 30.000 euros al padre. El doctor Xavier Mirabel (Alliance Vita), considera una expresión extremadamente violenta “la pérdida de la oportunidad de poder recurrir a una interrupción medical del embarazo”, y llama la atención sobre la paradoja que supone que las familias que habrían podido abortar sean más ayudadas que aquellas con un niño con un hándicap no detectable antes del nacimiento. Según esta “lógica” habría niños “abortables” y “no abortables”, “con” o “sin” indemnización. Se instala un derecho fundamental al aborto eugenésico en razón de un hándicap detectado (IMG), ya se trate de la trisomía 21 o de otro motivo de salud.

Sensibilización social

Conscientes de los desafíos de la sociedad contemporánea en relación con la bioética, la Fundación Lejeune ha pretendido suscitar una reflexión ética con ocasión de las elecciones presidenciales del 7 de mayo pasado, que han dado el triunfo a Emmanuel Macron.

Se ha publicado un análisis de las recientes reformas políticas, con el título “Bioéthique, transhumanisme ou humanisme? ¿Quelle politique pour la France?”, que incluye para cada tema una serie de recomendaciones. En el mismo sentido, Alliance Vita ha distribuido un millón de folletos con el balance oculto del quinquenio del gobierno saliente de Francois Hollande, que incluye 36 medidas tomadas contra la vida y la familia (http://www.alliancevita.org/wp-content/uploads/2017/03/Bilan-quinquennat-hollande-casse-societale.pdf).

José Luis Domingo, París, en Revista Palabra.

ALMUDI, 22-06-2017

 

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